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NIH推出工具以推进唐氏综合症研究

美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)已启动DS-Connect的子站点:唐氏综合症注册中心,供研究人员,临床医生和对唐氏综合症具有科学兴趣的其他专业人员访问,以从注册中心访问身份不明的数据。该门户网站将帮助获得批准的专业人员计划临床研究,招募参加临床试验的参与者,并使用从注册表参与者那里收集到的信息来产生新的研究思路。

“ DS-Connect是一个集中,安全的网站,唐氏综合症社区的人们可以在其中存储与唐氏综合症有关的健康信息。参与注册表是完全自愿的,可以随时撤回,”医学博士Melissa Parisi说Eunice Kennedy Shriver国家儿童健康与人类发展研究所的博士,资助并开发了该注册表。“对于医疗保健和科学专业人士来说,这也是宝贵的资源,他们可以使用注册表中的身份数据来更好地了解唐氏综合症患者的健康特征和需求。”

取消身份验证是将个人信息与提供数据的人分开的过程。该做法通常用于对健康信息保密。

对唐氏综合症有科学兴趣的人可以注册一个免费的专业帐户来访问数据。注册后,他们可以查看有关参与者健康史的信息,包括症状,诊断和其他医疗问题。研究人员还可以申请更高级别的访问权限,以执行数据的自定义搜索,提出新的调查问题或确定一组参与者进行临床试验。然后,DS-Connect注册协调员将通知之前已表示愿意与他们联系的合格参与者有关参加临床试验的机会。

巴尔的摩肯尼迪·克里格研究所唐氏综合症诊所和研究中心主任乔治·T·卡彭内说:“ DS-Connect使人们可以从全球各个角落参与进来。” “他们回答了相同类型的健康问题,使研究人员能够确定人群中的相似性,差异和重要趋势,然后可以将其作为进一步,更有针对性的研究的基础。”

DS-Connect初始健康调查问卷的节选:参与者是否被诊断出患有先天性心脏缺陷(心脏的先天缺陷)?

这些研究的结果旨在加深对唐氏综合症的了解,以及如何在整个生命周期中治疗其伴随的健康问题。唐氏综合症患者罹患一系列其他健康状况的风险增加,包括自闭症谱系障碍,激素和腺体问题,听力下降,视力问题和心脏异常。

卡彭博士说:“出于进行临床试验的目的,DS-Connect注册中心可以提供大量潜在的参与者,这些参与者具有共同的特征,例如医疗状况,年龄和性别。”

DS-Connect于2013年9月启动,得到了唐氏综合症协会的支持,唐氏综合症是一个公私合作伙伴关系,旨在促进唐氏综合症研究信息的交换。

Parisi博士说:“我们的合作伙伴在向家庭宣传DS-Connect方面扮演了非常重要的角色。” “现在注册管理机构的专业门户网站已经上线,我们也希望让研究人员和临床医生也知道这一资源。共享这些数据将有助于我们开展必要的研究,以更好地服务于唐氏综合症患者。”

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